Internetportal zu seltenen Erkrankungen

Sven Hennig

Liebe Leser,

sowohl für Patienen, Antragsteller und Vermittler ein interessantes Portal:
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Deutsche Telekom startet zur CeBIT neues Informationsportal für seltene Erkrankungen

achse.info ermöglicht fachliche und soziale Vernetzung für Millionen Menschen. Ehefrau des Bundespräsidenten ist Schirmherrin

Gemeinsam mit First Lady Eva Luise Köhler hat der stellvertretende Vorstandsvorsitzende der Deutschen Telekom, Dr. Karl-Gerhard Eick, heute auf der CeBIT den Startschuss für das Informationsportal der ACHSE gegeben. Achse.info ist ein innovatives Projekt: Es bündelt Informationen zu chronischen seltenen Erkrankungen und bietet Betroffenen, deren Angehörigen, Forschern und Medizinern ab sofort eine Plattform, auf der sie Wissen und Erfahrungen austauschen und sich vernetzen können. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von seltenen Krankheiten von AADC-Mangel über Naegeli-Syndrom bis zu zerebraler Dysgenesie betroffen. Eva Luise Köhler, die Ehefrau des Bundespräsidenten, ist Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., in der über 70 Patientenorganisationen vereinigt sind.

„Aus den Gesprächen mit Betroffenen kenne ich eines ihrer wichtigsten Anliegen: Sie möchten heraus aus der Ungewissheit und Isolation, die die Seltenheit einer Erkrankung und die Unsicherheit mit deren Umgang oft mit sich bringt“, betont Eva Luise Köhler. „Das Portal wird Betroffene miteinander schneller in Kontakt bringen und helfen, sich untereinander zu beraten, Hinweise zu geben, aber auch in schwierigen Situationen dabei helfen, Rückschläge besser zu verarbeiten.

Bislang gibt es in der Regel nur wenige Informationen über chronische seltene Erkrankungen. Den rund vier Millionen Betroffenen in Deutschland fehlt es an grundlegenden Auskünften, etwa über Ursachen und Symptome, über Behandlungsmethoden, erfahrene Ärzte und gute Kliniken. Gerade auch durch die vielen Fundstellen im Internet ist das wenige vorhandene Wissen oft schwer verständlich – sowohl für Betroffene als auch für Ärzte. Selten gibt es für Patienten verständliche Informationen, deren Qualität auch richtig überprüft worden ist.

Um diesem Mangel zu begegnen, hat ACHSE mit Unterstützung der Deutschen Telekom das neue Informationsportal www.achse.info konzipiert und entwickelt. „Die Technologiepartnerschaft mit ACHSE bringt unser Anliegen zum Ausdruck, mit unserem Know-how einen Beitrag zur Verbesserung der Lebenssituation benachteiligter Menschen in der Gesellschaft zu leisten, der über die reine Geschäftstätigkeit hinausgeht“, betont Eick. Die persönliche und soziale Vernetzung von Menschen über das Internet zu fördern, sei zudem ein strategisches Ziel des Unternehmens. Ein zentrales Ziel des Portals ist es durch bessere Informationen zu besserer Versorgung und mehr Lebensqualität beizutragen. achse.info wird als Datenbank gerade für kranke Menschen und ihre Angehörigen den Zugang zu Informationen erleichtern und als Kommunikationsplattform für Betroffene und Patientenorganisationen ein einzigartiges Instrument für die Verbesserung und Entwicklung von Informationen bieten. Damit wird mit modernen Technologien die fachliche, persönliche und soziale Vernetzung sowie die direkte Interaktion der Betroffenen gefördert und die Gründung von diagnosespezifischen Selbsthilfegruppen unterstützt. Es bietet sich den Betroffenen die Chance, die Datenbank zu nutzen und das Infoportal so mit Leben zu erfüllen. Die Plattform ist unter der Internet-Adresse www.achse.info zu erreichen.

Über ACHSE e.V.

In der ACHSE sind über 70 Patientenorganisationen vereinigt, die sich für Menschen einsetzen, die an einer seltenen chronischen Erkrankung leiden. Dazu gehören zum Beispiel eine Reihe von Muskel- und Rheumakrankheiten, angeborene Stoffwechseldefekte und verschiedene Formen der Kleinwüchsigkeit. Seltene Erkrankungen sind in 80 Prozent der Fälle genetischen Ursprungs. Meistens sind Kinder und Jugendliche betroffen, doch zunehmend auch Erwachsene. Der überwiegende Teil dieser Erkrankungen ist bis heute unheilbar und mit schweren Beeinträchtigungen des Lebens für die Betroffenen und ihre Familien verbunden. Tatkräftige Unterstützung erhält ACHSE e.V. durch das Engagement ihrer Schirmherrin Eva Luise Köhler, die sich seit Anfang 2005 für den Verein einsetzt.

Schreiben Sie eine Antwort.